Un’innocente bambina va per un esame oculistico di routine, e la sua diagnosi indicibilmente rara ha spezzato i cuori

Nel 2021, la vita di Isla Edwards, una bambina di sette anni,

ha subito una svolta devastante quando un esame oculistico di routine ha portato a una diagnosi straziante.

Inizialmente, la sua famiglia pensava che potesse avere bisogno di occhiali a causa di una leggera sfocatura della vista.

Tuttavia, dopo aver consultato un oftalmologo pediatrico presso il Texas Children’s Hospital di Houston,

a Isla è stata diagnosticata una rara condizione chiamata malattia di Batten di tipo CLN3, una malattia fatale per la quale non esiste una cura conosciuta.

Questa diagnosi ha sconvolto la famiglia di Isla,

poiché hanno appreso che la sua vita sarebbe stata segnata dalla demenza infantile, dallo sviluppo ritardato, dalle crisi epilettiche, dalla cecità e da una morte prematura tragica.

Le probabilità erano spietate; la malattia di Batten colpisce solo circa 3 nascite su 100.000 negli Stati Uniti.

Due anni dopo la diagnosi, Isla ha perso circa il 90% della vista, ma i suoi genitori rimangono saldi nel celebrare le sue piccole vittorie.

Lei partecipa ancora a attività con altri bambini, e la sua famiglia sta raccogliendo fondi per il suo trattamento in corso, compreso un farmaco chiamato Miglustat.

Nonostante le immense sfide, la resilienza di Isla e il supporto della sua comunità hanno portato speranza alla sua famiglia.

Continuano a combattere per lei, sfidando la cupa prognosi, e sono ispirati dalla sua forza e determinazione.

Il percorso della famiglia Edwards è una testimonianza del potere dell’amore, della determinazione e della comunità di fronte alle sfide più difficili della vita.

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